Spopola sul web la "Monk Mode" o "Modalità Monaco", la tendenza che ci aiuta a distaccarci dal digitale per concentrarci nelle nostre attività quotidiane.
Le aziende tecnologiche stanno cercando di analizzare i dati sul modo in cui tocchiamo, scorriamo, scriviamo e chiamiamo per monitorare la nostra salute mentale, e questo genererà inevitabili conseguenze per quanto riguarda la privacy e l'assistenza sanitaria. Scopri cos'è la tappigrafia e cosa c'entra con tutto questo.
Il mondo si divide in due categorie: quelli che hanno sospettato almeno una volta che il loro smartphone li li stesse spiando, e quelli che mentono. Che i nostri telefoni siano in grado di registrare una quantità incredibile di dati già lo sapevamo; conosci per esempio TapCounter? E' un'app in grado di registrare ogni volta che uno schermo viene toccato ed utilizzato. L'azienda europea che ha sviluppato questo strumento, QuantActions, promette che attraverso la cattura e l'analisi dei dati sarà in grado di "rilevare importanti indicatori relativi alla salute mentale/neurologica".
Secondo Arko Ghosh, cofondatore dell'azienda e neuroscienziato dell'Università di Leiden in Olanda, "I modelli di tappigrafia" - ovvero la serie temporale dei miei tocchi - "possono essere usati con fiducia non solo per dedurre le abitudini di sonno (toccare il telefono nelle ore notturne significa che non si sta dormendo) ma anche il livello di prestazione mentale (i piccoli intervalli in una serie di pressioni di tasti rappresentano un proxy per il tempo di reazione)".
QuantActions prevede di lanciare funzionalità basate su queste intuizioni il prossimo anno. Ma più in là nel futuro, Ghosh vorrebbe usare la tecnologia in ambito sanitario, anche per prevedere le crisi nelle persone con epilessia. Quest'anno, in effetti, ha già pubblicato uno studio clinico riguardante persone con epilessia che mostra come sottili cambiamenti nella sola tappigrafia dello smartphone potrebbero essere utilizzati per dedurre anomalie nelle loro onde cerebrali. "La nostra speranza è che un giorno possiamo prevedere i prossimi episodi", dice Ghosh.
Il lavoro di Ghosh e fa parte di un campo nuovo ma in rapido sviluppo chiamato fenotipizzazione digitale. Esso mira a prendere le enormi quantità di dati grezzi che possono essere continuamente raccolti dall'uso di smartphone, indossabili e altri dispositivi digitali e analizzarli utilizzando l'intelligenza artificiale (AI) per dedurre il comportamento relativo alla salute e alla malattia.
Se i segnali digitali relativi ai sintomi - chiamati biomarcatori digitali - possono essere adeguatamente individuati, potrebbero fornire un nuovo metodo per diagnosticare o monitorare una serie di condizioni mediche, in particolare quelle relative alla salute mentale o cerebrale. Le prime ricerche suggeriscono che i modelli nei dati di geolocalizzazione possono essere correlati con episodi di depressione e ricadute nella schizofrenia; certi schemi di utilizzo del telefono potrebbero predire la mania nel disturbo bipolare; e il modo in cui i bambini guardano lo schermo di uno smartphone potrebbe essere usato per rilevare l'autismo.
I flussi di dati includono i registri delle attività dello smartphone, le misurazioni da uno qualsiasi dei sensori integrati in un telefono (come il GPS, l'accelerometro o il sensore di luce) così come il contenuto generato dall'utente, che può essere estratto per parole o frasi. "È la classica analitica dei big-data… riproporre i dati per ragioni diverse da quelle per cui sono stati raccolti", dice Brit Davidson, un professore assistente di analitica all'Università di Bath, Regno Unito, che ha osservato criticamente lo sviluppo del campo.
La tecnologia sta attirando l'interesse delle grandi aziende tecnologiche. A settembre, il Wall Street Journal ha riferito che Apple sta lavorando su funzioni dell'iPhone per aiutare a diagnosticare la depressione e il declino cognitivo anche attraverso la tappigrafia. Altri, come Google, si dice siano interessati. Apple sta probabilmente sperando di essere in grado di correlare vari indici del telefono con altri indici che ritiene mostrino disturbi della salute mentale, dice Helen Christensen, una professoressa di salute mentale presso l'Università del Nuovo Galles del Sud in Australia che guida anche l'Istituto senza scopo di lucro Black Dog, focalizzato sulla diagnosi, il trattamento e la prevenzione dei disturbi dell'umore.
Nel frattempo, le startup di salute e benessere dei consumatori della Silicon Valley stanno già incorporando questi aspetti della tecnologia nei loro prodotti, anche se non ancora per la diagnosi clinica. Mindstrong fornisce servizi di terapia e psichiatria virtualmente e ha ricevuto decine di milioni di finanziamenti, anche dalla società di venture capital di Jeff Bezos. Sostiene di utilizzare una tecnologia brevettata per tenere traccia di come i clienti toccano, scorrono e cliccano sui loro telefoni in modo che i suoi medici possano fornire "cure più personalizzate".A
nche se non è descritto sul suo sito web, un portavoce di Ginger, che offre supporto on-demand per la salute mentale, ha confermato che la società utilizza una "forma relativamente rudimentale" di algoritmo di fenotipizzazione digitale per analizzare le conversazioni di testo tra gli utenti e i suoi allenatori per fornire approfondimenti. La trasparenza su ciò che alcune aziende stanno facendo può essere carente, nota Nicole Martinez-Martin, una bioeticista della Stanford University in California che si concentra sulla tecnologia della salute digitale.
Tradizionalmente, la diagnosi della malattia mentale si è basata su esperienze auto-riferite e su una valutazione medica condotta in una clinica. Ma ciò cattura solo un punto nel tempo e può essere altamente soggettivo. La fenotipizzazione digitale e la tappigrafia offrono la possibilità di raccogliere dati comportamentali continui che catturano le esperienze vissute di una persona. "
Potrebbe darci un modo più accurato per diagnosticare le persone", dice Jukka-Pekka Onnela, un biostatistico dell'Università di Harvard, nel Massachusetts, che ha contribuito al pioniere della fenotipizzazione digitale e ha una serie di progetti in corso nel settore, anche con l'industria (Onnela è anche parte del team di leadership di una grande collaborazione di ricerca con Apple per studiare la salute delle donne anche monitorando i cicli mestruali tramite l'iPhone).
Potrebbe anche - in un mondo in cui i problemi di salute mentale sono in aumento e i servizi sono tesi - rendere le cose più economiche, più veloci e più efficienti. La gente potrebbe gestire meglio la propria salute mentale e coloro che non sono consapevoli di avere un problema potrebbero essere avvisati. "Vale la pena di indagare", dice Christensen. "Se riusciamo a scoprire che questi dati sono rilevanti… sarebbe un grande passo avanti".
Cogito Companion illustra come la tecnologia potrebbe essere utilizzata un giorno. Si tratta di uno strumento sperimentale di supporto decisionale destinato ad essere utilizzato dai medici per aiutare a diagnosticare i disturbi dell'umore e dell'ansia. Sviluppato dalla startup Cogito, con sede a Boston, con il finanziamento dell'agenzia di ricerca del Pentagono, la Defense Advanced Research Projects Agency (Darpa), l'azienda sta lavorando per essere in grado di usarlo dal punto di vista medico per i veterani e il personale militare ed è attualmente in fase di sperimentazione clinica in 750 marinai di ritorno dalle missioni oltremare.
Cogito ha anche inserito la tecnologia in un prodotto di coaching AI per aiutare il personale del call center ad essere più empatico, che vende commercialmente. Installato come un'applicazione sul telefono di un partecipante, lo strumento cerca passivamente i segni di crolli nelle interazioni sociali e le indicazioni che le attività vengono evitate esaminando i cambiamenti nei modelli di testo e di chiamata e i dati di mobilità. Cerca anche segnali di umore depresso analizzando non ciò che viene detto, ma il modo in cui i partecipanti parlano in brevi diari vocali che registrano.
Circa 200 diversi segnali dalla voce, dall'energia alle pause all'intonazione, vengono analizzati, dice Skyler Place, chief behavioural science officer di Cogito, aggiungendo che un "punteggio di rischio" complessivo viene poi inviato al medico della persona per aiutare la diagnosi e il supporto.
Tuttavia, mentre c'è molto entusiasmo, la scienza della fenotipizzazione digitale e della tappigrafia ha una lunga strada da percorrere; ci sono domande sulla privacy e se è una tecnologia che servirà meglio alla società.
In primo luogo, è necessario molto lavoro per dimostrare che è possibile ricavare informazioni mediche significative. Molti degli studi accademici pubblicati sulla tappigrafia sono stati studi pilota molto scarni. Lo studio di Ghosh sull'epilessia, per esempio, ha coinvolto solo otto persone. L'unico lavoro scientifico che il sito web di Mindstrong cita per sostenere il suo prodotto è un singolo studio su 27 persone. Se gli algoritmi devono essere utilizzati per scopi medici, gli studi dovranno coinvolgere molte migliaia di persone, dice Christensen. E le ricerche pilota stanno ora cedendo il passo ad alcuni studi più grandi.
Alcune ricerche stanno iniziando ad includere anche persone sane (gli studi pilota spesso includono solo coloro che hanno già certe condizioni verificate). Lo studio BiAffect, uno sforzo di ricerca incentrato sulla tappigrafia per prevedere gli episodi bipolari gestito da ricercatori dell'Università dell'Illinois a Chicago, ha una componente di open science che permette al pubblico di scaricare un'app e partecipare in modo che le differenze tra adulti sani e quelli con disturbo bipolare possano essere meglio comprese. Comprende circa 2.000 partecipanti.
L'interesse di Apple nella diagnosi da smartphone sembra derivare da collaborazioni di ricerca precedentemente annunciate per studiare i biomarcatori digitali della depressione e dell'ansia con l'Università della California, Los Angeles (UCLA) e il lieve deterioramento cognitivo con il gigante farmaceutico Biogen (che ha anche un nuovo farmaco controverso per trattarlo). Entrambi stanno raccogliendo una vasta gamma di dati dagli iPhone e dagli Apple Watch dei partecipanti e li combinano con le risposte dei sondaggi e i test cognitivi. Lo studio UCLA è iniziato con una fase pilota di 150 persone e dovrebbe continuare con una fase principale che segue 3.000 partecipanti, che includerà anche persone sane.
La principale sfida scientifica per il campo, dicono gli esperti, è che i dati sono molto rumorosi. Le persone usano i loro telefoni in modi così diversi che può essere difficile confrontare il comportamento tra gli individui o anche nella stessa persona nel tempo. I collegamenti tra il comportamento online e offline possono anche essere poco chiari. Come Brit Davidson sottolinea, un improvviso calo nella comunicazione basata sullo smartphone potrebbe essere un segno di ritiro sociale, o potrebbe significare che qualcuno sta comunicando invece faccia a faccia.
C'è anche il potenziale di bias negli algoritmi - ben documentato in altre tecnologie basate sull'IA - che può significare che alcuni gruppi di persone sono influenzati in modo negativo o non finiscono per beneficiare della tecnologia.
Anche i problemi di privacy incombono. Mentre i dati raccolti per gli studi di ricerca accademici seguono protocolli rigorosi, le cose possono diventare più torbide con i dati raccolti da aziende private. I dati che includono inferenze predittive fatte con approcci di fenotipizzazione digitale possono essere condivisi dalle aziende in modi di cui non tutti sono consapevoli, ma che potrebbero avere un impatto, dice Martinez-Martin. "Queste inferenze potrebbero essere di interesse per datori di lavoro, assicuratori o fornitori di istruzione e potrebbero usarle in modi che sono dannosi", dice. E solo perché i dati sono "deidentificati" - resi anonimi - non significa che non possano essere reidentificati in qualche modo.
E mentre la legge degli Stati Uniti garantisce una protezione per le informazioni sanitarie sensibili, generalmente si riferisce solo a quelle raccolte nei sistemi sanitari - non dalle aziende tecnologiche. In ogni caso, non è chiaro che le definizioni stabilite di informazioni sanitarie sensibili includono il tipo di informazioni che la fenotipizzazione digitale cerca di raccogliere. "Il vecchio sistema di protezione di ciò che abbiamo pensato come dati sensibili non è davvero appropriato per questo nuovo mondo digitale", dice Martinez-Martin.
Cosa succede se la valutazione di un algoritmo viene vista dai medici o dai pazienti come più oggettiva? Cosa succede se le raccomandazioni di uno strumento differiscono da quelle di un medico? La tecnologia ha un posto all'interno dei servizi di salute mentale e l'uso di software per aiutare a individuare i segni di problemi di salute mentale è interessante, dice Rosie Weatherley, responsabile dei contenuti informativi presso l'ente di beneficenza per la salute mentale Mind. "[Ma] l'interazione umana e il giudizio clinico professionale non sono sostituibili e dovrebbero rimanere una componente essenziale dell'esperienza del paziente nella diagnosi, nell'accesso al trattamento e nel supporto".
Lisa Cosgrove, una professoressa di psicologia di consulenza presso l'Università del Massachusetts, Boston, che studia le questioni di giustizia sociale in psichiatria, solleva una questione più filosofica. L'intensa concentrazione del fenotipo digitale sull'individuo distoglie l'attenzione da quelle che possono essere le cause socio-politiche a monte dei problemi di salute mentale, come la perdita del lavoro, lo sfratto o la discriminazione. "Certamente c'è un posto per la cura individuale… ma nella fenotipizzazione digitale manca il contesto in cui le persone sperimentano il disagio emotivo", dice.
Ghosh, tuttavia, è fiducioso che il campo possa essere utile alla società. Avere i dati disponibili per la ricerca è un fenomeno davvero nuovo; sono necessari tempo e sforzi per studiarlo. "Dobbiamo assicurarci che stiamo effettivamente aiutando le persone e non disturbando le loro vite", dice.
Articolo tradotto da "The Guardian", liberamente riprodotto e rielaborato
Photo by Jenna Hamra on Pexels
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